ALS hardlopen niet meer gaat
CPC Halve marathon voor stichting ALS
Op 11 maart aanstaande wordt de 38e editie van de City Pier City in Den Haag gelopen. Bij de voorgaande edities moest ik altijd grinniken om al die sufferds die zo’n eind gingen hardlopen. We hebben tegenwoordig toch auto, motorfiets, brommer en, als het echt niet anders kan, de fiets om ons van A naar B te brengen?
Met de jaren kwamen ook luiheid, de extra kilo’s en ‘het drukke bestaan’. Ik, die ooit elke dag van de week sportte, kon me er niet meer toe zetten. Wat ik ook probeerde, er was altijd wel een prachtig excuus om op de bank te blijven zitten met een wijntje.
Na een dieptepunt, waarbij ik van wintersport terug kwam en de weegschaal meer dan 100kg aangaf, werd het tijd om actie te ondernemen en wilde ik weer gaan sporten.
Helaas is het plannen van een nieuwe bezigheid in een huishouden met twee full-time banen, een bijna niet te nemen horde.
Via via hoorde ik van de hardloopclub Roadrunners. Lang verhaal kort gemaakt: ik ben besmet met het hardloopvirus.
Bij mijn zwager werd 3 jaar geleden ALS geconstateerd. Hij werkte 'vroeger' thuis en ging dan tussen de middag even lopen. In mijn herinnering liep hij ongeveer 8-10 km tijdens zo’n rondje en al schrijvend realiseer ik mij dat ik niet eens weet of hij nou echt 5 dagen in de week liep?! Moet ik hem toch eens vragen, nu het nog kan.
3 jaar na de diagnose, zit Paul in zijn rolstoel en bedient hij deze met zijn kin. Van buiten volledig gehandicapt, maar in het hoofd nog 200% in orde. Deze realisatie heb ik elke keer weer als ik zijn tweets lees. Je kunt hem volgen op http://twitter.com/plagerwerf en kijk vooral ook eens op zijn website.
De ziekte:
- ongeneeslijk
- onbekende oorzaak
- 3-5 jaar levensverwachting
De mate waarin de ziekte voorkomt is zo gering, dat grootschalig onderzoek niet gedaan wordt. Ik heb hier op www.alsvrienden.nl ergens de term ‘weesziekte’ gelezen. Zo zeldzaam dat het ontwikkelen van een geneesmiddel commercieel niet interessant is. 1500 patienten in Nederland, waarvan er per jaar gemiddeld evenveel bijkomen als er dood gaan.
Vandaar dat het ontzettend noodzakelijk is om veel geld bij elkaar te brengen ten behoeve van de Stichting ALS, zodat ze onderstaande punten kunnen realiseren:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS
- Het verbeteren van de kwaliteit van zorg
- Het verbeteren van de kwaliteit van leven
- Het creëren van meer bekendheid en begrip
Mocht je nog overtuigd moeten worden van de noodzaak van onderzoek naar deze ziekte, kijk dan naar het ingesloten filmpje.